Una noche reciente, Sandra Demontigny intentó escribir cuándo moriría.

“Me senté en un rincón con una vela a mi lado, sólo para crear mi propia burbuja, para pensar y llorar un poco”, dijo.

Había reflexionado sobre ese momento durante años, lo había deseado desesperadamente, había luchado incansablemente por conseguirlo, pero las palabras se negaban a salir. El formulario que tenía ante sí permanecía en blanco. ¿Cómo, exactamente, se decide cuándo poner fin a la propia vida?

El otoño pasado, la provincia francófona de Quebec, en Canadá, se convirtió en uno de los pocos lugares del mundo que permite a una persona con una enfermedad grave e incurable elegir la muerte médicamente asistida por adelantado , quizás años antes del acto, cuando la persona todavía tiene la capacidad mental para tomar una decisión tan trascendental.

Y la Sra. Demontigny —una madre de tres hijos de 45 años, a quien en la flor de su vida le diagnosticaron una rara forma de Alzheimer de aparición temprana— desempeñó un papel fundamental al presionar para lograr el cambio.

Algunos que se enfrentaban a un problema de salud tan grave podrían haberse retirado, pero cuando Demontigny (deux-mon-tee-gnee) empezó a perder la memoria, se convirtió en el rostro de la campaña para ampliar el derecho a morir en Quebec.

Ante ministros de salud y diputados, en programas de entrevistas y en innumerables entrevistas, contó cómo había heredado el gen del Alzheimer que portaba su familia. Recordó cómo su padre, de mediana edad, en los últimos años de su vida se volvió irreconocible y agresivo. Ella quería morir con dignidad.

Sin embargo, cuatro meses después de que Quebec ampliara el derecho a morir, Demontigny aún no había llenado los formularios de solicitud anticipada. Elegir la muerte ya era bastante angustioso, pero Demontigny tuvo que declarar, con detalles precisos, las circunstancias en las que se le administraría la dosis letal. ¿Debería ser cuando necesita atención las 24 horas del día? ¿Cuando ya no reconoce a sus propios hijos?

“Aunque es un tema que me ha preocupado durante años, ahora es diferente porque tengo que hacer una solicitud oficial”, dijo Demontigny. “Pero no voy a cambiar de opinión, eso es seguro”.

Según la nueva ley, una solicitud anticipada de muerte asistida debe cumplir una serie de criterios y ser aprobada por dos médicos o enfermeras especializadas.

En todo el mundo, solo unos pocos países (incluidos los Países Bajos, Bélgica, Luxemburgo, España y Colombia) reconocen las solicitudes anticipadas de muerte asistida, aunque, en algunos casos, no para personas que padecen Alzheimer u otras formas de demencia.

En su apartamento de un dormitorio, Demontigny habló durante una entrevista de dos horas, a menudo interrumpida por los gritos de un gato siamés muy locuaz llamado Litchi. Su pareja, André Secours, estaba de visita y la ayudaba a recordar un detalle, recordándole una llamada telefónica programada por la tarde o una cita al día siguiente.

Aunque tiene apenas 40 años, Demontigny se mudó al apartamento, dentro de una residencia para personas mayores en Lévis, un suburbio al sur de la ciudad de Quebec, porque necesitaba más ayuda hace un año. Decidió vivir sola, porque no quería ser una carga para su familia. Sus dos hijos mayores ya eran adultos y el más pequeño se fue a vivir con el ex marido de Demontigny.

La puerta de entrada estaba llena de recordatorios. Un temporizador en la parte superior de la cocina corta la electricidad automáticamente. Los vestidos de su armario estaban ordenados metódicamente y archivados con fotos en su teléfono inteligente. Sin embargo, ningún sistema era infalible.

“Estoy haciendo algo”, dijo, “y Litchi pasa a mi lado y yo la sigo y me olvido de lo que estaba haciendo”.

Las brillantes fundas de los sofás, traídas de Bolivia, la República Democrática del Congo y otros lugares donde había trabajado como partera, daban pistas sobre su vida antes de su diagnóstico de Alzheimer a los 39 años.

La señora Demontigny decidió convertirse en partera después del difícil parto de su primer hijo. El obstetra, según dijo, realizó un procedimiento sin avisarle.

“Es mi cuerpo, ¿al menos me lo puedes decir?”, preguntó Demontigny.

Como partera, quería que las mujeres pudieran dar a luz en un entorno respetuoso y natural.

Para la Sra. Demontigny, existía una relación directa entre un nacimiento apropiado y una muerte apropiada.

“La vida y la muerte se parecen”, dijo.

Cuando Demontigny se enteró de que tenía Alzheimer, cayó en una depresión, pero no se sorprendió. Varios familiares mayores habían comenzado a experimentar síntomas de Alzheimer a una edad temprana, aunque mantuvieron la enfermedad oculta todo el tiempo que pudieron, por vergüenza.

Su padre empezó a perder la memoria a los 45 años y dejó de trabajar a los 47. En casa, pasaba los días deambulando, chocando contra las paredes y desplomándose de cansancio. En sus últimos años en un centro de salud, lamía el suelo y actuaba de forma amenazante, llegando incluso a amenazar con matar a su hijo, el hermano de Demontigny.

Al igual que muchas familias quebequenses, los padres de Demontigny se habían alejado de la Iglesia Católica Romana, y ella se consideraba atea. Sin embargo, cuando su padre murió después de años de angustia, dijo que sintió que su alma se alejaba.

“No lo había visto así, en paz, en al menos 10 años”, dijo.

Mientras que la generación de sus padres mantuvo silencio sobre el Alzheimer, Demontigny creó una página de Facebook en 2019 para describir cómo es vivir con la enfermedad. Las publicaciones en las redes sociales de una madre de tres hijos, que aún no ha cumplido los 40 años y que tuvo que abandonar su carrera como partera debido a una forma rara de Alzheimer, resonaron en Quebec. Se convirtió en la portavoz de la Federación de Sociedades de Alzheimer de Quebec y escribió un libro sobre su experiencia, “ La urgencia de vivir ”.

Quebec legalizó la muerte asistida hace una década, antes que el resto de Canadá. Según la ley, la persona tenía que encontrarse en un “ estado avanzado de deterioro irreversible de su capacidad ” y “ debía confirmar expresamente su consentimiento inmediatamente ” antes de la muerte asistida. Pero los requisitos presentaban un problema para quienes padecían una enfermedad incurable y grave como el Alzheimer, que probablemente perderían su capacidad para dar su consentimiento.

El Dr. Georges L’Espérance, neurocirujano y presidente de la Asociación de Quebec por el Derecho a Morir Dignamente , dijo que Demontigny ayudó a presionar para permitir solicitudes anticipadas después de convertirse en portavoz del grupo en 2022.

“Ella desempeñó un papel primordial”, dijo el Dr. L’Espérance. “Está bien hablar de estos conceptos en abstracto, pero es diferente cuando se puede vincular una enfermedad a alguien con quien la gente se puede identificar. Y Sandra es un libro abierto y muy creíble”.

El Sr. Secours, compañero de la Sra. Demontigny, dijo que luchar por el cambio había ayudado a llenar el vacío creado por su diagnóstico.

“Nunca había pensado en comprometerse con una causa”, dijo Secours. “Pero eso la salvó, eso le dio sentido a su vida”.

En los cinco años transcurridos desde su diagnóstico, Demontigny había llevado una vida muy ajetreada: había hablado abiertamente, había escrito un libro y se había convertido en abuela. Había iniciado una relación romántica con Secours, de 72 años, que vivía al otro lado de la calle de su antigua casa.

“André habla con todo el mundo, saluda a todo el mundo, es muy alegre”, afirma Demontigny.

“Éramos amigos, vecinos, al principio, luego nuestro afecto creció”, dijo Secours.

Algunas personas, sin embargo, le preguntaron por qué había decidido involucrarse con alguien que tenía una enfermedad incurable.

“Incluso mi madre, que acaba de cumplir 100 años y ve muy bien, me dijo: ‘André, realmente no te estás haciendo la vida más fácil’”.

«Ella ya no dice eso», interrumpió Demontigny.

La pareja estuvo de vacaciones en Costa Rica el año pasado y esperaban ir de safari a Sudáfrica, dijeron, mientras Litchi ahora dormía frente al televisor.

Tal vez fue esto, la vida que todavía podía llevar y disfrutar, lo que hizo que fuera difícil para la Sra. Demontigny poner por escrito, como lo exige la ley, las “ manifestaciones clínicas ” que conducirán a la muerte asistida.

Dado que es probable que la Sra. Demontigny se vuelva incapaz de dar su consentimiento a medida que su enfermedad progrese, las manifestaciones que describe “constituirán la expresión” de su consentimiento en el futuro.

De hecho, había escrito en su libro que quería que se llevara a cabo la muerte asistida cuando se cumplieran ciertas condiciones, entre ellas no poder reconocer ni siquiera a uno de sus hijos y comportarse de manera agresiva con sus seres queridos. Pero aunque sabía exactamente lo que iba a decir mientras estudiaba los documentos esa noche reciente, no se atrevió a escribirlo, todavía no.

“No voy a cambiar de opinión porque para mí, en mi situación, ese es el mejor final posible”, dijo. “Pero no quiero morir. No estoy preparada. Eso no es lo que quiero”.